Konjenital(doğumsal)benlerin nedeni yakın dönemde keşfedilmiş olabilir! Araştırmacılar bir fetüsün derisinin ve sinirlerinin nöroektodermal hücre adı verilen vücudun aynı temel hücrelerinden hamileliğin 8 ila 24 hafta arasında oluştuğunu bilmektedir.

Araştırmacılar HGF/SF (hepatocit büyüme faktörü/dağılım faktörü) adını verdikleri bir proteinin bu nöroektodermal hücrelerin büyümesi, göç etmesi ve "dağılmasından" sorumlu olduğunu bulmuşlardır.

Nevüs görülen bireylerde bütün hücrelerde değil ancak bazı hücrelerde HGF/SF proteininin çok fazla/yanlış tipte bulunduğunu ve neticede nevüs hücreleri olarak adlandırılan ekstra pigmentli ve anormal deri hücreleri geliştirdiğimiz bulunmuştur.

Bu hücreler "dağılır" ve neticede vücudumuza "dağılmış" benler oluşur. Derimizin yüzeyinde çok fazla dağınık ben varsa bu durumda aynı hücrelerden beynimiz içerisinde de var demektir.

Bu bazılarımızın neden hidrosefalus (beyinde su), melanom (beyinde deri kanseri) ve nörokütanöz melanosiz (beyinde nevüs hücreleri) gibi sinir sistemi semptomları gösterdiğini açıklamaktadır.

Japon bir araştırmacı yakın bir dönemde aşırı derecede / yanlış tipte HGF/SF vücut proteini bulunan fareler üretmiştir. Bilin bakalım ne oldu? Fareler satelitli dev pigmentli benler geliştirdiler! Büyüleyici değil mi? Bunleri olan bu fareler oldukça sevimli görünüyorlar... Ve tıpkı bizim gibi daha yüksek melanom deri kanseri geçirme riski taşıyorlar!

Anormal HGF/SF kazara spontan otosomal dominant genetik mutasyonlar denilen belirli bir çeşit vücut hücresi oluştururlar. Bu mutasyonlar bir sonraki nesle aktarılmaz.

Aynı ailenin iki çocuğunun da nevüs geliştirmesi için her birinin birbirinden bağımsız olarak anormal HGF/SF geliştirecek şekilde mutasyona uğraması gerekir. Elbette bu gibi bir olay bir grupta bir veya iki defa gibi çok nadiren gerçekleşir.

Nadiren nevüs görülen kişinin akrabalarından bir ikisinde de nevüs görülür. Bunun nedeni bu bireylerin bağımsız olarak mutasyona uğrayıp anormal HGF/SF vücut proteini geliştirmeleri olmaktadır. Elimizdeki 1000 ailelik grupta yaklaşık 5-6 ailede akrabalarında nevüs olan nevüslü bireyler görülmektedir.

Şu anda, anormal HGS/SF'nin oluşmasını engelleyebilecek bilinen hiçbir yöntem bulunmamaktadır. Anne babalarımızın çoğu çocuklarının dev bir ben ile doğmasından dolayı hamilelikte yaptıkları veya yapmadıkları bir şeye bağlı olarak bu durum gerçekleşip gerçekleşmediğini sormuşlardır, ancak elimizde ortak bir bulgu yoktur.

Görünen o ki, bu olaylar tamamane şansa bağlı gerçekleşmektedir. Resmin bütününe bakıldığında bir insanın başına gelebilecek çok çok daha kötü şeyler mevcutur.

Bir çoklarımız hayatı bu kadar mutlu yaşayabildiğimiz için şükrederiz. Biz; "Bu herhangi birinin başına gelebilir. Bu kişi neden ben olmayayım?" demeyi öğrenmişizdir "Neden ben?" demek yerine.

Konjenital(doğumsal) benler bebekte genel olarak hamileliğin 2nci ve 6ncı ayları arasında meydana gelirler. Bir nevüs çoğu zaman omurganın çevresinde simetrik olarak bulunur çünkü omurga ve deri aynı erken nörodermal hücrelerden beraber gelişirler.

Çok az sayıdaki vakalarda doğumdan sonra beliren ve tardif ben adı verilen benler olduğu bilinmektedır. Üyelerimizden birisi, "normal" olarak doğmuş ve 6 aylıkken oldukça büyük bir "bathing trunk" nevüsü gelişmiştir.

Benler her iki cinsiyette, bütün ırklarda ve vücudun herhangi bir yerinde ortaya çıkabilir. En sık olarak Kafkas bireylerde ve en nadir Afrika kökenlilerde görülmekle birlikte İspanyol veya Asya kökenlilerde orta sıklıkta görülür.

Normal ten renginden daha koyu olan ten renklerinde dev ben oluşma riski daha düşük görünmektedir. Benler bulaşıcı değildir. Kız çocukları oğlan çocuklarından daha fazla etkilenmektedir; oran 1 1/2 kıza 1 oğlan şeklindedir.

Tek yumurta ikizlerinden birisinde dev ben görülürken diğerinde görülmediği örnekler mevcuttur. Bu ikizler aynı genleri, aynı ortamı paylaşırken aynı HGS/SF vücut proteinini paylaşmazlar! Destek grubumuzda bugüne kadar sadece bir kaç ailenin 2 üyesinde geniş çaplı benler bulunmaktadır.

Grubumuzda bir büyük-hala ve torunda sırt nevüsü ve iki kardeşte gövde nevüsü görülmüştür. Şimdiye kadar grubumuzda bulunan geniş nevüslü hiçbir bireyin nevüs görülen çocuğu olmamıştır.

Her 20.000 çocuktan birinde 20 cm veya daha büyük ben doğum esnasında ölçülmüştür.

Vücudun büyük bölümünü kaplayan dev konjenital benler çok daha az sıklıkta görülmektedir, ortalama olarak her 200.000 çocuktan birinde ölçülmüştür. Daha büyük nevüs görülen pek çok insanın vücudunun çeşitli bölgelerine yayılmış yüzlerce "satelit" beni olabilir.

Çocukların çoğunda doğumdan sonra ortaya çıkan satelit benler görülebilir. Düşüncemize göre, anormal vücut proteini HGC/SF aşırı derecede aktif olmakta ve vücudun çeşitli yerlerine nevüs hücreleri "saçmaktadır".

Üyelerimiz arasında 29 yaşında beyin melanomundan ölünceye dek geniş ölçekli nevüs veya satelitler çıkartmaya devam eden bir bireyde mevcuttur.

Görünen o ki, geniş satelitlerin çıktığı bireylerde HGC/SF proteini anomalileri diğer bireylerden daha fazla olmaktadır. Grubumuz içerisinde sadece dev sırt nevüsü olan bir bireyde satelit nevüsden melanom deri kanseri geçirme vakası mevcut olmuştur.

Bu olay sadece bir kez gerçekleşmiş olduğu için satelitin alınması çoğunlukla estetik bir olay olmakla birlikte her zaman başarıya ulaşmamaktadır.

Pigmentin alınmasından sonra "geri sızıntı yapması" olasıdır. Satelitten kaba tüy çıkma olayı satelit alındıktan sonra da devam etmektedir çünkü tüy kökleri çok daha derinde bulunmaktadır.

Satelitlerini cerrahi yöntemlerle aldıran pek çok üyemizde sert, daha az duyarlı ve koyu kahverengi satelit yerine kırılgan, duyarlı, açık kahverengi ve sızıntı-yapan ve üzerinden tüy çıkan yara izleri kalmıştır.

Hangisini taşımanın daha tercih edilir olduğu daha çok kişisel bir tercihtir.

Benler melanosit ismi verilen ve deriye renk veren hücrelerin oluşturduğu deri değişiklikleridir.

İnsan vücudunda çok sayıda ben görülebilir.Bu benlerin bazıları doğuştan vardırlar,bazıları ise güneşe maruz kalınması sonucunda oluşurlar.

Benler; kahverengi,siyah ya da nadiren koyu mavi renkte olabilirler.Her koyu renk değişikliği yada kabarıklık ben değildir.Deride var olan değişikliğin Ben olup olmadığı konusunda dermatoloğunuz size yardımcı olacaktır.

Doğuştan gelen benlerde daha fazla risk olmakla birlikte benlerin bazıları kanser riski taşıyabilir.Bu nedenle,tehlikeli benlerin takibi son derece önemlidir.

Halk arasında benlere bıçak değdiği zaman kötüye dönüşebilecekleri hakkında yanlış bir inanış vardır. Oysa tam tersi tehlike taşıyan benlerin cerrahi olarak çıkarılmaması durumunda yaşamı tehdit eden “Malign Melanom” isimli bir deri kanserine dönüşüm riskleri vardır.

Malign Melanom,tüm dünyada hızla artmakta olan kötü seyirli bir kanser tipidir.Bu nedenle,tehlikeli benlerin tespiti ve çıkarılması kişinin hayatını kurtarabilir.

Halk arasında başka bir inanışta ben cerrahi olarak alındıktan sonra kanserin azdığı inanışı ki çok yanlış bir durumdur.

Oysaki hergün binlerce ben Plastik Cerrahlar tarafından çıkarılmakta ve o insanlar kansere yakalanmamaktadır.

Malign Melanom gelişimi riski genel popülasyonda %1,5'dur; Yani 68 kişiden birinde (1/68) yaşamı boyunca gelişme ihtimali vardır. Bu oran gitgide artmaktadır.

Benleri olan insanlarda günün birinde benlerin kanser’e dönüşme oranı ise %2,5 çıkar, yani 40kişide 1 kişi’ de Malign Melanom gelişebilir.Vücudunda benleri olan insanlarda bu oran 1/40 oranına yükselir.

Gerçek Ne?

• Ben(Nevüs) alındıktan sonra patojik tetkik yapılmadı ise (çıkarılan ben çöpe atıldı ise)

• Ben(nevüs) alındıktan sonra patojik tetkik ile Malign Melanom teşhisi konmasına rağmen ileri tetkik ,tedavi ve takipleri yapılmadı ise

• Ben(Nevüs) çıkarıldığında(Malign Melanom’un ileri evrelerinde teşhis konuldu ise)uzak organ metastazları zaten gerçekleştiği için hastalar kaybedilir.

Maalesef halk arasındaki ben alındıktan sonra hasta öldü gibi inanışlar yukarıda sayılan hatalar zincirinden kaynaklanmaktadır.

Pek çok ben zararsızdır ama bazılarında melanom gelişme ihtimali daha yüksektir.

Bunlar daha büyük, daha koyu renkli benlerdir ve farklı renklerdedir.Eğer bir gün beniniz büyümeye, renginde koyulaşma ve yüzey dokusundaki değişiklikler,beninizin yanında küçük satellit bencikler, ağrı, kanama ve kaşıntı olması endişe vericidir.

Bu tür değişiklikler olduğunda ve 2 haftadan daha uzun süre devam ettiğinde tıbbi olarak değerlendirilmelidir.Ve en kısa sürede doktorunuza başvurmalısınız.

Dermatoskopik muayene benin içindeki yapıları büyütülerek görülmesini sağlayan “Dijital dermatoskop” isimli cihaz aracılığıyla yapılır.Bu muayeneden sonra doktorun şüpheli bulduğu benler cerrahi olarak çıkarılır ve patalojik inceleme yapılır.

Şüphe uyandırmayan benler ise düzenli aralıklarla kontrol edilmeye devam edilir.

"Melano" Yunancada siyah demektir. "Sit" ise hücre anlamına gelir. Melanositler insan derisine rengini veren özel hücrelerdir.

Bebekte doğum öncesinde beyin ve omurganın yakınlarındaki bir bölgede oluşup HGC/SF proteini aracılığıyla deriye doğru göç ederler.

Melanositler deriyi güneş yanıklarından insanın cildinin bronzlaşmasına sebep olan melanin isimli bir pigment oluşturarak korurlar.

Bir nevüs hücresi anormal tipte bir melanosittir. Konjenital benler "güzellik izleri" gibi kahverengidir çünkü anormal melanositlerde ekstra kahverengi pigmentler bulunur. Bu kahverengi doğum lekelerine "konjenital melanosit beni" veya "konjenital nevositik ben" adı verilir.

Şu ana kadar bir çift böyle bir vakayı bildirmiş olsa da konjenital mollerin kendi başlarına ortadan kalktığı pek görülmez.

Bu olayın olabileceğini düşünüyoruz zira vücudun bağışıklık sistemi ben hücrelerinin normal olmadığını fark eder ve onları ‘’gebertir’ böylece bazı insanlarda benler ortadan yok olabilir.

Şu anda merak ettiğimiz şey, herkesin benlerinin bağışıklık sistemince ‘gebertebileceği’ ve ortadan kaldırabileceği bir durumun nasıl sağlanabileceğidir.

Benler genel olarak vücut büyümesine orantılı şekilde büyürler. Konjenital benin rengi aynı kalabilir, zaman içinde yavaşça açılabilir veya koyulaşabilir.

Büyük çoğunluğunun rengi açılır ve 40 yaş civarında güzel bir kakao rengine kavuşur. Benlerde görülen hızlı değişiklikler, iyileşmeyen yaralar veya yeni yumrulaşmalar melanom açısından tıbbi bir değerlendirme ile kontrol edilmelidir.

Benlerin bir fonksiyonu yoktur, ancak önemlidirler. Zira bazen malign melanom adı verilen öldürücü bir cilt kanserine yol açabilirler.

Daha seyrek olarak, Nörokutanöz melanozda, eksternal cilt beni çıkarıldıktan sonra bile melanom beyinde veya omurilikte görülebilir.

NCM genellikle tem uydulu beni olan ve dev beni olmayanlarda görülür. Bilinmeyen sebeplerden ötürü bu özel benli çocuklar komplikasyon ve ölüm açısından büyük risk altındadır; bu oran 1/2'dir.

Vücut proteini HGF/SF’deki anormallikleri en anormal haldedir; tüm ciltlerindeki ve omurilikteki nevi skarları komplikasyonların artmasına yol açmaktadır.

Pek çok ben zararsızdır ama bazılarında melanom gelişme ihtimali daha yüksektir.

Bunlar daha büyük, daha koyu renkli benlerdir ve farklı renklerdedir. Büyüklük, renk ve yüzey dokusundaki değişiklikler, ağrı, kanama ve kaşıntı olması endişe vericidir.

Bu tür değişiklikler olduğunda ve 2 haftadan daha uzun süre devam ettiğinde tıbbi olarak değerlendirilmelidir.

Melanomun veya büyük konjenital nevüslü birisinde gelişen semptomatik NCM’nin kesin riski bilinmemektedir.

Grubumuzda, dev garment (torso veya bathing trunk) nevüslülerde bu oran %2,5’dur. Yani vücudunda nevüsü olan çocukların %97,5’i normal bir yaşam sürecektir.

Çocuklarının geleceğine dair üzüntü ve endişe duyan ebeveynler için bu harika bir haber! Orta boy dev garment beni olanlar (mesela sırt beni olanların yarısı), dev garment beni olanlara nazaran daha az komplikasyon riskine sahiptir.

Ayrıca bugüne kadar fasiyal veya ektremite nevüsü olanlarda melanom oranı bizim gruplarımızda sıfır idi-harika bir haber daha!

Nevüslü bir çocuğun kaybından mustarip %2,5 için The Compassionate Friends adlı grup destek veriyor. Ücretsiz telefonları 1-877-969-0010 ve web adresleri is www.compassionatefriends.org.

Bu %2,5 ebeveynler için destek de arayabilir. Günümüzde pek yaygın olmasa da bir çocuğun ölümü tarih boyunca sıkça rastlanmış bir durumdur.

Her ebeveyn çocuğunun öleceğini düşünüp korkardı. 1860’lı yıllar kadar yakın tarihlerde, First Lady Mary Todd Lincoln (Abraham Lincoln’un karısı) arka arkaya 4 çocuğundan üçünü ve kocasını kaybetmişti. Genellikle tüm aile ölür ve bir kişi sağ kalırdı.

Mesela Şef Logan ünlü bir Kızılderili’dir, Batı Virginialı olup tüm ailesini ve akrabalarını kaybetmiştir. Jim Bridger, ünlü bir kovboydu, geride karısını ve üç çocuğunu bırakıp kısa bir yolculuğa çıktı.

Bir ay sonra döndüğünde hepsi ölmüştü. Geçmişte bu kişiler bu trajedileri atlattılarsa biz şimdi…

Melanom kanseri büyük bir bende herhangi bir yaşta ortaya çıkabilir ama çoğunlukla bebeklerde ve küçük çocuklarda olur.

Gebelik vücutta melanin üretimini artırır. Geçmişte, gebeliğin büyük beni olan kadınlarda melanom riskini artırdığı düşünülürdü.

Zamanında yaşlı kadın üyelerimizden çoğuna bu riskten ötürü kesinlikle gebe kalmamaları tavsiye edilmiş. Komplikasyonsuz çocuklara sahip epeyce üyemiz var.

Şu ana kadar grubumuzdaki doğum yapanlar arasında sadece bir kadında gebelik sırasında melanom gelişti ve bebek 13 aylıkken melanomdan ötürü öldü.

Gebelik melanom riskini artırıyorsa olasılık muhtemelen küçüktür, sıfır değildir.

Evet, Melanom gelişimi riski genel popülasyonda %1,5'dur; 68 kişiden birinde yaşamı boyunca gelişme ihtimali vardır.

Bu oran gitgide artmaktadır. Benli insanlar olarak şansımız %2,5 olur, yani 40’da 1 oranına yükselir. (Bu risk ekstremite veya fasiyal nevüs kaynaklı riskten çok daha azdır.) 40’da 1’lik bir risk genel popülasyonun riskinin sadece iki misli kadardır.

Bu, özellikle genç yaşta ölecekleri söylenmiş olan benli yetişkinler için harika bir haberdir! Yaşam boyu herhangi bir kanserden ölme riski yaklaşık olarak %40'dır. Yani bu demek oluyor ki her ‘normal’ 10kişiden dördü eninde sonunda kanserden ölecek.

Dev nevüse sahip olmak bu riski %41’e çıkarıyor büyük bir fark değil.

Araba kazasından ölme ihtimali 5000'de birdir. Ama bu insanların hız yapmasına engel olmuyor. Akciğer kanserinden ölme ihtimali çok yüksek; 15'de bir oranında. Ama insanların püfür püfür sigara içtiğini görüyorsunuz.

Melanom insidansı son 60 yılda %1800 oranında artış gösterdi. Nedeni bilinmiyor. Bazı otoritelere göre orta derecede güneşe maruz kalmak, günümüzde giyilen hafif giysiler, açık saçık kıyafetler, bilhassa da çocuklukta, önemli role sahip.

Doktorların çoğu geniş kenarlı şapkalar giyerek, güneş gözlükleri takarak, uzun kollu giysiler, uzun pantolon ve etekler giyerek, eldiven kullanarak ve gölgede oturarak güneşten korunmak gerektiğini söylüyor.

Bir buçuk asır önce ABD’de güneşe uzun süre maruz kalmamak gerektiği biliniyordu. Kimse şortlar giymezdi, herkesin şapkaları ve uzun kollu giysileri vardı ve muhtemelen melanomun düşük oranlarda görünmesinin sebebi buydu.

Günümüzde öğlen birde yüzmeye gidiliyor, oysa 7’de de gidilebilir. Güneş kreminin kullanılması tartışmalıdır zira güneş yanıklarını önlüyor ve bu yüzden insanlar güneş altında uzun süre oturmakta sakınca görmüyor ve böylece paradoksal olarak cilt kanseri riskini artırıyor.

Ayrıca güneş kremlerinin gerçek koruma düzeyi de şimdilik bilinmiyor. Dolayısıyla kalın giysiler giyip bol miktarda sıvı tüketmek ve gölgede oturmak güneşe karşı korunmak açısından daha güvenli. Böylece açık hava eğlencelerinden mahrum kalmadan cilt kanserine karşı da korunmuş oluruz.

Aşırı güneş ışığına maruz kalmak yaşa bağlı kırışıklıkların da artmasına yol açar.

Bu yüzden aşırı güneşten kaçınan nevüslü bireyler akranlarından daha genç bir görünüme sahip. Güneş ışığını geçirmeyen giysiler almak bir çözüm olabilir (Sun Precautions 1-800-882-7860, Solar Protective Factory 1-800-786-2562, www.alexandme.com, www.solartex.com, www.sunprotectionshop.com, ve diğerleri).

Çok şık bir o kadar da pahalıdırlar. Çok moda olan güneş şemsiyeleri www.parasol-shop.com adresinden alınabilir. Yumuşak pamuklu şapkalar Flap Happy© at www.flaphappy.com veya custcvs@flaphappy.com veya 800-234-3527 vasıtasıyla sipariş edilebilir.

Geçmişte, melanom riskini bertaraf etmek için büyük benli kişilerin güneşten tamamen sakınması gerektiği düşünülürdü ama bu doğru değil.

Hiç güneş görmeyen bir bölge olan koltukaltına yerleşmiş olduğu halde melanoma dönüşen vakalar da vardır. Güneş maruziyeti melanomun sebeplerinden birisidir ama tek sebebi değildir.

Değişen bir ben, melanomun en büyük ipuçlarından birisidir. Melanom tanısı konan kişilerin yaklaşık %80’i benlerinin değiştiğini belirtmiştir. Benlerin neden değiştiğini bilen kimse yok.

Melanom riski yüksek kişilerde çok sayıda ben vardır, benleri displastiktir (atipik ve düzensiz), tenleri incedir, Doğu Avrupalı, Britanyalı veya İskandinav orijinlidirler. Şekli, rengi, büyüklüğü ve yüksekliği alışılmadık biçimde değişen ve semptom veren benler bir an önce tıbbi değerlendirmeye alınmalıdır.

Erken teşhis edilir ve cerrahi olarak çıkarılırsa genellikle tedavi edilebilirdir. Melanom ihmal edilir veya geç fark edilirse öldürücü olabilir zira kanserli hücreler hızla vücuda yayılırlar.

Bunun olmasını engelleyen herhangi bir yöntem şu an için bilinmemektedir. Dev benlerin tamama yakın çıkarılmasının bu tehlikeyi ortadan kaldırmayacağı söylenmektedir zira beni bu şekilde çıkarılan kişilerde melanomun görüldüğü bilinmektedir.

Muhtemelen bunun nedeni, bu şekilde tamamen çıkarılmasının mümkün olmamasıdır. Zira bene ait her hücreyi çıkarmak imkansızdır. Ve genellikle beni tamamen çıkarmak için yapılan kapsamlı operasyonlar, başka şiddetli ve hatta ölümcül komplikasyonlara yol açıyor.

Şu an için benli kişilerdeki melanom için pek çok tedavi olsa da bunlar deneyseldir. Garment nevüsü olan ve melanom gelişen grubumuzdaki 15 üyemizden 10’u yaşamaktadır ki bu da çok iyi bir haber.

Çok şükür ki çoğumuzda melanom gelişmiyor!

Bunu bilen kimse yok. Dev nevüsleri tamamen çıkarıldıktan sonra (veya tamamen çıkarıldığı düşünüldükten sonra) kanserden ölen benli hastalarımız olmuştu.

Dev nevüsü olduğu gibi bırakılıp melanomdan ölen benli hastalarımız da olmuştu. Ve kısmen çıkarılan dev nevüsü olup ölen hastalarımız da oldu.

Grubumuzda melanom genellikle, nevüslerinin çıkarılmasına fırsat kalmadan ölen benli bebeklerde ve küçük çocuklarda görünüyor.

Melanom gerçekten devasa boyutta olan ve vücudunun büyük kısmını kaplayan dev nevüse sahip olanlarda da görünüyor. Bu tür benler, bugünkü tedavi yöntemleriyle çıkarılmayacak kadar büyük oluyorlar.

Grubumuzdaki melanomdan ölen 15 kişiden sadece biri dev sırt nevüsünün çıkarılması amacıyla yapılacak bir cerrahi ile kurtarılabilirdi. Yani melanom cilt kanserini önlemek amacıyla beni cerrahi olarak çıkarmanın gerçek faydası muhtemelen asgari düzeydedir.

Bazı kişilerde dev hücrenin çıkarılması veya kısmen çıkarılması, geride kalan az sayıdaki ben hücrelerini tetikleyerek veya tekrarlanan operasyonlara bağlı stresle bağışıklık sistemini bozarak kanser RİSKİNİ artırabilir.

Yani böylece prekanseröz hücreler vahşice büyüyerek kansere dönüşmüş olabilir. Melanom cerrahi, dermabrazyon veya lazer ile benleri kısmen alınan bazı insanlarda ortaya çıkabilir.

Üye istatistiklerimize dayanarak, melanom riskini azaltmada cerrahinin faydası muhtemelen çoğumuz için asgari düzeydedir.

Şimdilik bulunmamakta. İhtiyaç duyulan şey çabuk hazırlanan, doğal, yarasız ve tüm yağ ve ter dokularına sahip olup alttaki yağ katmanı ile uyumlu şekilde birleşecek bir yapay deri olmaktadır! Tıpkı bir üyemizin dediği gibi; "Puf, kayboldu!" Ve ayrıca keşfedilmesi gereken bir diğer şey ise nevüs hücrelerinin beyinden ve omurgadan alınabilmesidir.

Alternatif ve fakat tatmin edici bir yöntem vücudun bağışıklık sistemine nevüs hücrelerinin normal hücreler olmadığını anlatabilmek ve böylece onların nevüs pigmenti ortadan kalkacak şekilde yok edilmesini sağlamaktır.

Bu olayın nevüslü insanlarda gerçekleştiğini anlatan 5 rapor bulunmaktadır. Henüz keşfedilmemiş olsa da bunu hepimizde gerçekleştirebilecek bir yol mutlaka bulunmaktadır... Nevüslü insanlarda hala farklı dokuda deri bulunması, yağ pedlerinin bulunmaması, farklılaşmış ter bezlerinin bulunması gibi durumlar söz konusu olabilmektedir ancak ten rengi normal ve beyin de dahil olmak üzere kanser riski umut verici derecede düşüktür.

Yinede eğer ki bu keşifler yapılırsa bazı nevüslü yetişkinler olarak hayatlarımız mutlu ama buruk olacaktır; çünkü sahip olduğumuz nevüsler yaşamlarımızı olumlu yönde de etkilemektedir. Nevüsümüzün tamamen kaybolduğunu farketmek çok garip olabilir.

Her koşulda, tedavi her bir kişiye özgü yapılmalıdır çünkü her bir nevüs özgündür. Mevcut tüm tedavi şekillerinin büyük dezavantajları vardır ve tedavi sonrasında bir bireyin tedavi başlangıcından çok daha kötü bir halde bırakılması da mümkündür.

Bu nedenle, dev nevüs kimi zaman "olduğu gibi" bırakılması gereken bir durumdur. Aileler kimi zaman nevüsün cerrahi yöntemlerle alınıp alınmaması konusunda işkence çekmektedir. Bu çok zor bir karar olup herbir nevüs kişisi için ayrıca verilmesi gerekir.

Pek çok doktor cerrahi yöntemi tavsiye eder ama şaşırtıcı olan ve unutulmaması gereken gerçek doktorların kendilerinin mesleki gruplar içerisinde en az cerrahi operasyon geçeren grup olduğudur. Diğer insanlara bir sürü cerrahi operasyon tavsiye ederler ama kendilerine sora geldiğinde konuyu kapatırlar çünkü mevcut risklerin farkındadırlar. "İşini bilen" doktorlar sadece "Hayır!" der.

Ayrıca, sadece her üç doktordan birinin kendi kişisel hekimi vardır. Ve pek çok doktor genel popülasyona tavsiye ettikleri yıllık kontrolleri ve testleri yaptırmazlar... Ne kadar ilginç değil mi?

Bir nevüse nasıl müdahale edileceği kararı kişinin yaşına, sağlık durumuna, nevüsün boyutuna, görünümüne, yerine ve benin büyüme geçmişine bağlıdır. Cerrahi müdahaleden sonra estetik görünüm daha iyi olabileceği gibi daha kötü hale de gelebilir.

Her bir cerrahi müdahale bir iz bırakır. Pek çok nevüslü yetişkin birey için başarılı müdahale ancak "görüntüyü kurtarma" konusunda başarılı müdahalelerdir. Bunun anlamı eğer nevüslü kişi müdahaleden sonra halkın arasına karıştığında kimse ona bakmıyorsa müdahale başarılı olmuş demektir.

Eğer bir nevüs operasyonunun sonucunda bu testten başarılı olamamışsa bu müdahalenin hiç bir anlamı olmamaktadır. Maalesef, dış deriye uygulanacak cerrahi eksizyon nörokütanöz melanöz hastalarında içerdeki beyin veya omurilik melanomu riskini azaltmaz.

Üyelerimiz arasında bir çok başarılı cerrahi müdahaleden geçen, bütün bir dev deri nevüsünü aldıran ancak daha sonra beyin veya omurilik melanomundan ölenler bulunmaktadır. Dev nevüslü kişiler için alınsa da alınmasa da daima melanom geliştirme ve ölüm riski bulunmaktadır ve ailelerimizin öğrenmesi gereken ölümü reddeden bir toplum içerisinde yaşamın ne kadar kırılgan olduğudur.

Küçük benler bir bıçak ile doğrudan alınabilir ve yara kenarları birbirine dikilerek bir yara izi bırakır.

Buna doğrudan eksizyon denir. Çoğu zaman nevüs pigmenti yaranın kenarlarından "sızar". Birden çok re-eksizyon gerekebilir. Yara izlerinin tamamen iyileşmesi yıllar sürebilir. Kırmızılık ve kabartı aylar boyunca kaybolmaz. Yaralar kısmen hissiz veya kısmen kırılgan olabilirler.

Bir yılın sonunda devam eden hissizlik ve kırılganlık hali kalıcıdır. Yara izleri genişleyebilir veya büyüyebilir. Bunlara hipertrofi yaralar denir.

Buralarda ekstra et de oluşabilir. Bunlara keloid denir. Afrika kökenli insanlar bilinmeyen sebeplerden ötürü keloid oluşumuna özellikle eğilimlidir. Keloidler ve hipertrofi yaraları steroid kremi ile tedavi edilebilir ve küçültülebilirler ancak yine de kalıcı olmaktadır.

Pek çok üyemizde hipertrofi yaraları görülmüştür. Yaraları sürekli yağlı tutmak, güneş kremi kullanmak ve aşırı güneş ışığından korumak iyileşme sürecine yardımcı olur.

Bazı üyelerimizin deneyimleri: "Oğlumuz 18 aylıkken dirseğindeki bir ben ile beraber büyük bir satelit ben aldırma operasyonu geçirmişti. Her ne kadar cerrah bu büyük insizyonun neticesinde (dirseğinin %75ine yakını) katmanları tutması için dikmişse de eve koşarak girerken ayağı takıldı ve düştü, doğal olarak da kendini kolları ve elleriyle yakalamaya çalıştı ve bunun sonunda tüm yara kemiğe kadar açıldı.

İronik bir şekilde bu olay tam da cerrahın koruyucu kapağı aldığı gün yaşandı. Sonuç itibariyle oğlumuzun dirseğinde üzerinden yedi sene geçmesine rağmen hala ona acı veren aşırı hassas bir yara oluştu. Sanırım onun nevüs derisi normal derisi kadar güçlü, elastik ve dayanıklı değil.

Hücresel bağlamda oldukça farklı..."

Derinin esnek olduğu alanlardaki geniş benler aşama aşama her bir seferde küçük parçalar alınarak bütün nevüs tamamen alınıncaya kadar bir dizi operasyon ile alınır.

Buna "seri eksizyon" denir.

Küçük çocuklarda derinin kesilen alanlardan dikilebilecek kadar elastik alanlardaki küçük benlerin alınmasında da kullanılır.

Göreceli olarak daha küçük bir alan olmasına rağmen herkes tarafından görünür bir yerde olması nedeniyle yüzdeki nevüslar belirli zorluklar taşır.

Neyse ki, yüz nevüsü nadir görülen, kanser riski az, neurocutaneous melanosisle beraber ortaya çıkar. Grubumuzda şimdiye kadar hiç kimsenin yüzde veya uç nevüsü nedeniyle ölmemiş olması harika bir haber! Yüzsel benler kozmetik olarak fark edilir ve bir kaç yara izi olmadan ortadan kaldırılması oldukça zordur.

Yüz nevüsüna sahip olan çocuklar bunu her zaman göstermek zorundalar. Bir süre sonra stresle başa çıkmaktan yorulup bitmek bilmeyen sorulara ve diğer insanların bakışlarına tahammül edecekler.

Bu vücudunun büyük bölümünü kaplayan ancak giysi ile kapatılıp başkaları tarafından görülmeyecek Bathing trunk bensine sahip olan birinin yaşadıklarına zıt bir durumdur.

Bunu devamlı göstermek zorunda olan kişiler her zaman bu stresle başa çıkmak durumundadır. Bazı günler bunu başarabilirsiniz, bazen başaramazsınız.

Bazı ebeveynlerin yüz nevüsü olan çocuklarını tedavi ettirmeyi tercih etmeleri anlaşılabilir. Fakat daha önce bahsedilen komplikasyonlar onlar için de geçerli ve ne yazık ki bundan fazlası da var.

Nevüsün çıkarılması göz, burun, kaş veya dudağın şeklinin kaymasına neden olacak biçimde cildin fazla “gerilmesi”ne sebep olabilir. Gözün bir tanesinin “beyaz”ı diğerinden fazla görünebilir.

Operasyon kirpik veya kaşların kaybıyla sonuçlanabilir. Topluluk içinde yıllarca yapay kirpik kullanan üyelerimiz var fakat hala her gün uyguladıkları için bundan sıkıntı duyuyorlar. Bazıları diğerlerinden daha koyu olabilir.

Doku nakli bazen yapılabilir ancak nakledilen doku ara sıra sarımsı bir renge bürünür ve renk değişikliği yamalı alanda belli olur. Kulak arkasından nakledilen doku en iyi renk uyumunu vermektedir.

Kemikten ziyade kıkırdaktan oluşan kulak ve burunun tedavisi daha zor ve memnun edici olmaktan uzaktır..

Bazı üyelerimizin deneyimleri:

"Kızımın alnındaki nevüse genişletici uyguladık ve sonuçlar mükemmel!"

"Kızım, şimdi 10 yaşında, alınmış yüz nevüsü var. Doku genişletme hiç uygulanmadı ama kaldırma prosedürüne başlamadan önce duymayı isterdim. İki yaşındayken burun ve yanağının üzerindeki nevüsün değiştirilmesi için kasıklarından doku nakli yapıldı. Nevüsü neredeyse tamamen ortadan kalktı ancak kaldırma işlemi gözaltını aşağı çektiğinden gözü tamamen kapanmıyor. Bir sonraki adımda bunun üzerinde çalışacağız. Eğer başka bir alternatif olsaydı boynun aşağısından yapılan doku naklinden kaçınırdım. Nakledilen deri yüz derisinden daha kalın. Renk uyumu sağlanmadı ve tüy oluşumu yüzdekilerden farklı bir şekilde gelişti. Şimdilik o orada ve naklin kaldırılması ve yerine daha iyi sonuç verecek başka bir uygulama yapılma kararı ona kalmış."

"Kızımız 13 günlükken yüz nevüsü kazındı/tedavi edildi. Bu işlemin rengin alt tabakalarına geçmesini önlenerek sağlıklı sonuç vermesi için doğumdan sonraki iki hafta içinde yapılması gerekiyordu. Operasyon beklediğimiz kadar olmasa da başarılıydı. Nevüsün operasyonla oldukça soldurulmasına karşın tüylenme nedeniyle hala fark edilir durumda. Şimdi iki yaşında ve doktoru bize son ziyaretimizde dört seçenek sundu: He suggested four options to us: 1) başka bi operasyon için 1 yıl beklemek, 2) sadece tüylerin kaldırılması için 3 lazer tedavisi gerçekleştirmek ve kahverengi renk için başka zaman operasyon yapmak (doku nakli), 3) iyi derinin her şey düzelene kadar tabaka tabaka soyulması için art arda operasyonlar yapmak, ve 4) çenesinin altına balon yerleştirilip doldurularak tam olarak genişletme yapılması – ki 4–6 ay almakta. Ne yapacağımıza karar vermeye çalışıyoruz."

Kafa derisi nevüsü tedavisi zor olan başka bir nevüs tipidir. Kafa derisi nevüsü o alandaki saçların sağlıklı alanlardaki saçlara oranla daha ince, daha adi, daha kıvırcık ya daha koyu olmasına neden olabilir.

Saçlarının bir yarısı diğer yarısından daha kıvırcık, daha uzun ya daha açık renkli üyelerimiz var. Deri saçla kaplı olduğundan kafa derisi bensinin takibi de zordur.

Ancak herkes sık sık şampuanlandığından herhangi bir gelişme hemen fark edildiğinden izlemek kolay da olabilmektedir. Değişikliklerin takibi için hayat boyunca aileye, arkadaşa veya tanıdığa saç altındaki deriye dikkatli bir şekilde bakarak taranmasını rica etmek görece kolaydır.

Fakat değişikliklerin takibi için oda arkadaşınızdan aynayla göremeyeceğiniz rektal ve genital bölgelerinize bakmasını rica etmenin zorluğunu bir düşünün! Kısaca, biz kafa derisi bensinin kontrolünü çok zor bulmadık.

Basitçe saçları ayırın ve kafa derisine bakın. Bazı ebeveynler saçlarla tamamen gizlenmiş kafa derisi nevüsünu olduğu gibi bırakmayı seçiyorlar. Şimdiye kadar grubumuzda kaldırılamayan, kaldırılan veya kısmen kaldırılan kafa derisi nevüsü olan olmadı.

Kafa derisindeki ya da yüz nevüsündaki melanom riski Bathing trunk nevüsünun melanom riskinden çok daha düşüktür. Güzel haber ise kafa derisi benlerinin 1/3ü bilinmeyen bir sebeple solmaktadır!

Ortadan kaldırma işlemini seçenler için deri genişleticiler en popüler yöntem. Genişletici takıldıktan sonra, kafanın değişik şekli diğerlerine bilimkurgu filmlerindeki çeşitli karakterlerin kafaları gibi aşırı derecede tuhaf gelecektir.

Bazen derisi genişletilmiş kafa geriye doğru sıkışır ve saçlar aşağıya doğru uzayacağına yukarı doğru uzar. Bir kaç üye daha sonra aşağıya doğru uzamaya başlayan saçlarını düzene sokmaya çalışırken zorlandı! Bazen de nevüs kaldırımlarında akla sığmayan ve tahmin edilemeyen komplikasyonlar oluşur.

Kısmi kellik kafa derisi nevüsü kaldırımında kesin bir risktir. Bir kaç üye derinin genişletildiği kenarların dikildiği yerlerde kellik ve kalıcı yaralara sahip oldu. Dermabrazyon da kelliğe neden olur. Bu durum çocuklar, özellikle gençler için başa çıkılması zor bir durumdur.

Çocuklar ömürlerinin geri kalanında her zaman şapka mı, örneğin beysbol şapkası, peruk mu postiş mi takacaklarına karar vermek zorundadır ya da yarayı saklamayıp gösterdiklerinde sonu bitmeyen soru ve bakışlara maruz kalırlar.

Neyse ki bizim grubumuzda sadece yüz nevüsü olan bir kişide melanom gelişti. Yine, ebeveynler ve nevüs kişiler için neyin doğru olacağına karar vermek oldukça zordur.

Bazı üyelerimizin deneyimleri:

"Kızımın nevüsünun alındığı yerde artık saç çıkmıyor ve kel alan kafasının sol tarafında, kulağının üzerinden önden arkaya doğru yaklaşık 14 x 11 cm genişliğinde. Muhtemelen hayatının sonuna kadar postiş kullanacak. Postişini gelecek hafta sonunda alacak ve bundan sonra kendimizi onu orda tutmak için hangi işlem ve yapıştırıcıları kullandıklarını öğrenmeye çalışırken bulacağız."

"2,5 yaşındaki oğlum kafasının arkasında geniş konjenital nevüs ile doğdu. Bir yaşındayken geçirmiş olduğu doku genişletme adayıydı. Nevüs tamamen kaldırılamadı. Böylece iki yaşında geri kalan nevüsün alınması için başka bir operasyon geçirdi. Başlangıç operasyonundan sonra problem meydana geldi. Problem genişleticilerin takılması nedeniyle saçlarının yanlış yöne doğru uzamasıydı. İkinci operasyonda nevüsün çoğunluğu alınsa da bir kısmı kaldı. Ayrıca saçları hala olması gereken şekilde uzamıyordu ve kafasının arkasında kayda değer kel alan meydana geldi.Doktor geri kalan nevüs gibi saçların da çaresine bakılacağı konusunda bizi temin etti ancak ikinci operasyondan sonra her şey daha da kötüye gitti. Ne yapabiliriz? Çok üzgünüz ve hüsrana uğramış duyumdayız.”

" 3–4 yaşındaki kızımız kafa derisi nevüsü ile doğdu. 6 operasyon geçirdi. Çoğunlukla genişletme ve iki eksizyon. Tüm bunlardan sonra orijinal boyundan geriye %30u kaldı. Kalan kısım kulağının arkasından ince bir şekilde boynuna ve oradan kafasının en tepesine uzanıyor. Saçının yapısı değişti ama sarışına döndü. En göze çarpan kısım yara dokusu. Yara izleri kalan nevüsünu genişletilmiş deriden çizgisel bir şekilde bölüyor ve üzerlerinde saç çıkmıyor. Dazlak alanları nevüsündan daha çok fark ediliyor. "

"7 aylıktan beri kızımıza durmaksızın doku genişletilmesi uygulanıyor... Şu anda 2,5 yaşında. Şimdiye kadar hiç kafa derisi deformasyonu yaşamadık. Saçları gayet iyi ve yara izleri görünmüyor. Orijinal nevüsü kafasının yarısını kapsıyordu. Plastik cerrahımız genişletmeyi inanılmaz derecede yavaş yaptı. Bu son genişletici 6 ay süresince içerde kaldı. Her şeyin bitmesine son bir kaç operasyon kaldı."

Genital ve rektal benlerin tedavisi oldukça zordur ve genelde “olduğu gibi” bırakılır. Nevüs deri normal deriye göre daha hassastır.

Diyaper bölgede ise hassaslık derecesi daha da artar. Diyaper döküntü yaygın bir hastalıktır ve yetişkinlerde genital ben ile birlikte görülebilir.

Bazı nevüslu yetişkinler bağırsak faaliyetleri bittikten hemen sonra rahatsızlığı önlemek için bölgeyi su ve sabunla yıkarlar. Bilhassa genital bölgedeki yaralar rahatsızlık vericidir.

Nevüslu ve rektum çevresi yaralı bir kişide kabızlık durumunda dışkı çıkarken yaralar esnemediği için yırtılıp rektal kanamaya neden olabilir. Bunun yerine açılır ve kanarlar.

Genital bölgedeki rahatsızlığı en aza indirmek için kabızlık ve ishal önlenmelidir. Bol su içmek, lifli meyve, sebze ve tahıl tüketmek her iki problemi önlemede yardımcı olacaktır.

Bir kaç üyeye rektal nevüs tedavisinde kolostomi (bağırsakların karına kadar açılıp ve dışkının bir torbada toplanması) yapıldı. Üyelerimizden biri nevüs rektal ameliyatından sonra dışkısını tutamadığı için sınıf arkadaşları tarafından “götü boklu” olarak adlandırıldı.

Bu alanda da daha iyi tedavi yöntemlerine ihtiyaç duyulmaktadır.

Kol ya da bacaklarda ben alışılagelmişin dışındadır. Grubumuzda bu bölgelerde dev beni olan sadece bir kaç üyemiz bulunur. El ya da ayak nevüsü olanlar daha da azdır.

El nevüsü çoğu zaman görünür olduğundan bakışlara ve sorulara maruz kalınması nedeniyle kozmetik olarak yüz nevüsüne benzer. Bu tip benlerin tedavisi zordur.

Geçmişte nakiller, dermabrazyon ve genişleticiler kullanılmış ve çeşitli sonuçlar alınmıştır. Kol veya bacak çevresinde kan dolaşımı zayıf olduğundan genişletici kullanmak zordur.

Fransız cerrahlar uç benin tedavisinde deriyi karından genişletme yönteminde öncülük etmişlerdir. Kol ya da bacaktaki deri genişletilir ve sonra uç (kol veya bacak) hareketsiz kalacak şekilde bir ay ya da derinin “alacağı” süre kadar karına dikilir."

Bu yöntem ucun hareketsiz kalmasını dahi sağlayamayacak olan yeni doğanlarda orta derecede başarılı olmuştur fakat kesinlikle hızlı ve kolay bir çözüm değildir. Neyse ki grubumuzda kimsenin kaldırılmış, kaldırılmamış uç nevüsünde melonoma gelişmemiştir.

Kafa nevüsü gibi küvet ya da gövde nevüsüyle karşılaştırıldığında uç nevüsünü melanoma riski düşüktür. Daha fazla araştırma ve daha iyi tedaviler gerekmektedir.

Operasyonun hedefi nevüsü yok etmek, kanser riskini azaltmak ve görünümü iyileştirerek mümkün olan en az yara izi ve faal deriyi elde etmektedir.

Maalesef bu hedeflere ulaşmak genellikle imkânsızdır. Mümkün olduğunda, lokal anestezi, genel anestezi ölüm dahil daha yüksek sorun yüzdesine sahip olduğundan daha güvenlidir. Genel anestezi altında hasta tıbbi olarak yaratılmış komada makinelere bağlı olarak yaşamaktadır.

Açıkça, anestezi kısa süreli ve aralıklarla uygulandığında risk azalır. Tüm yaş grupları arasında yapılan bir araştırmaya göre epidural ve spinal anestezi uygulanan hastaların %2.1’inde genel anestezi uygulanan hastaların %3.1’inde ölüm gerçekleşmiştir.

Nevüs hastaları genellikle sağlıklı gençler olduğundan ölüm oranının daha düşük olması beklenir. Bu yüzden şimdiye kadar şanslıydık ve anesteziye bağlı ölüm gerçekleşmedi.

Çok defa uygulanan genel anestezinin hafıza ve öğrenme üzerinde uzun vadeli etkileri hakkında henüz bilinen bir çalışma bulunmamaktadır. Sadece bir çalışma, anesteziye maruz kalan bir farenin öğrenmesinde kalıcı azalma olduğunu göstermiştir. Defalarca operasyon geçirmek durumunda kalan genç bir üyemiz her operasyondan sonra 6 ay boyunca düşünmede ve hafızada kayıplar olduğundan bahsetmiştir.

Bu alanda daha fazla çalışmaya ihtiyaç duyulmaktadır.

Yakın zamanda dünya çapında yapılan bir araştırmaya göre maalesef tedavi kalitesinin düştüğü gözlenmektedir. ABD söz konusu olduğunda bu kesinlikle doğrudur.

Amerika’da tıbbi bir dergide yayınlanan başyazıya göre tıp sektörü düşüşün eşiğindedir. Başka bir güncel başyazı ise doktorlar ile Mısırdaki İsrailli köleleri karşılaştırarak ve modern Musa’nın ortaya çıkmasını önerdi! Ayrıca aynı sebeplerden ötürü ülke çapında hemşire eksikliğimiz var. Bu durum, nevüs hastaları gibi sağlık sistemi ile karşılaşan birçok hastanın da komplikasyon yaşamasına neden olarak moral bozucu bir hale gelecektir.

Özellikle defalarca operasyon geçirenler için bu probleme getirilebilecek hızlı bir çözüm yolu bulunmamaktadır. Tedavi olmak istiyorsak kendi çizelgemizi tutmalı, test sonuçlarını bilmeli, alerjilerimizin listesini bulundurmalı, ilaçlarımızın isim ve dozlarını yazmalı, geçirdiğimiz operasyonlarımızın ve sağlık durumumuzun listesini tutmalı ve doktor ya da hemşirelere mümkün olduğunca yardımcı olmalıyız.

Günümüzde çoğu doktorun bir hastaya, belge işlemleri dâhil yalnızca 10–15 dakika ayırma izni vardır. Bu yüzden çizelgemizi veya sağlık durumumuzu yeniden gözden geçirmek için vakitleri kalmıyor. Bu aynı zamanda doktorun bizle konuşmak için muhtemelen 3–4 dakika ayırabildiği anlamına geliyor.

Sonuç olarak bize doktorla görüşmek için izin verilen birkaç değerli dakikayı azami derecede kullanmalıyız. Çoğu doktor dev nevüsün görüntüsü hakkında hiçbir şey bilmiyor. Sayıları her yıl artan on bin genel hastalık ve 5 bin nadir görülen hastalık göz önüne alındığında bu durum anlaşılabilir.

Kimse bu kadar bilgiyi aklında tutamaz. Bu, doktoru çoğu zaman nevüs hakkında bizim eğiteceğimiz anlamına geliyor. Eğer doktora daha çok yardım edersek o da bize daha çok yardım eder! Değerli dakikalardan biraz daha istifade edebilmek için muayeneden önce nevüsün olduğu bölümdeki giysilerimizi çıkarmalıyız.

Bazı yerlerde maliyeti düşürmesi bakımından hasta örtüsü verilmiyor. Bu yüzden muayeneye giderken hasta örtüsü yerine geçebilecek bir tişört ya da örtü kullanışlı olur. Özellikle stresli olunduğunda muayeneden sonra her şeyi hatırlamak güç olduğundan doktoru dinlemesi, not alması için birini götürmek de akıllıca olacaktır.

Eğer operasyon geçirecek veya hastanede kalacaksak hemşire eksikliği sebebiyle bakımımıza yardımcı olacak birini yanımıza almak da faydalı olacaktır. Çocuklarını izlemek ve hemşireye yardımcı olmak için ebeveynler sık sık yatılı kalırlar. Temizlik hizmetlerindeki eksiklikler sebebiyle çocuklarının yatağının altındaki kırık termometre ve kullanılmış şırıngaları temizleyen ebeveynler oldu!

Düşüşte olan bir sağlık hizmetleri sistemiyle gereksiz yere karşılaşmamak için sağlığımıza mümkün olduğunca dikkat etmek ihtiyatlı bir davranış olacaktır. Bazı engeller ve yan etkiler sebebiyle tedaviler öncekinden daha sağlıksız olmamıza yol açıyor.

Örneğin bir hastanın ilaçların yan etkilerine maruz kalma riski %1–3 ve aynı hastanın yan etkilerden ötürü hayatını kaybetme riski 1:10.000’dir. Aspirin ve asetominapenden dahi her yıl insanlar ölmektedir. MRI odasında önceki hastadan kalan bir oksijen tüpünün cihaz açıldığında 6 yaşındaki bir çocuğun kafasına düşerek ölümle sonuçlanması gibi korkunç kazalar da meydana gelebilir. MR Görüntüleme cihazı küçük çocuğu öldürmüştür.

Çoğu kişinin sağlık hizmetlerinin ne kadar riskli olduğu hakkında kesinlikle hiçbir fikri yoktur. Neşeli ve tasasız bir şekilde doğum izlerimize bakıp “hiç sorun değil, aldırabilirsin” diyecekler ve şimdiye kadar çoktan aldırmamız gerektiği izlenimini bırakacaklardır. Fakat sağlık hizmetlerinin önemli sınırlamaları olduğunu biliyoruz.

Çoğu zaman en iyi ilacın hiç ilaç kullanmamak olduğunu biliyoruz!

Çoğu ebeveyn çocuklarının nevüsle doğduğunu öğrendiklerinde kendilerini “şok geçirmiş” olarak tasvir ediyorlar. Kara lekeli bir bebeği eve götürmek hiçbir ebeveyn için kolay değildir.

Özellikle yumrular, şişlikler ve kalın-uzun tüylerden meydana gelen parçalar mevcutsa… Günümüzde tüm ebeveynler “mükemmel” çocuk sahibi olma baskısı altındalar ve biz nevüs bebekler ebeveynlerimiz için tam anlamıyla “sürpriziz”. Gerçekleştirilmesinin ne kadar zor olduğunu anlayana kadar hemen herkesin ilk tepkisi “ondan kurtul” ya da “onu yok et” oluyor.

Birçoğumuz gerçeği öğrenmek zorunda: ne kadar çok istesek de bazı şeyler imkânsızdır. Ebeveynler bu deri hastalığı hakkında bilgilendirilmeli ve eğitilmelidir. Irk fark etmeksizin hiçbir ebeveyn için kara lekeli bir bebeği akrabalara göstermek kolay değildir.

Zaman zaman ebeveynlerde görülen suçluluk duygusu ve depresyon birkaç sene sürebilir. Nevüsu giyinikken görülebiliyorsa, bakışlar ve sorulara maruz kalacaktır. Çocuklara “bu benim doğum lekem, acımıyor ve bulaşıcı değil” demek öğretilmelidir.

Tedavi yöntemine karar vermek çoğu ebeveyn için oldukça zordur. Ben ya da izlerle dalga geçmek çocuklar arasında yaygın olduğundan başa çıkma yöntemleri öğrenilmelidir. Özellikle yüzünde ben olanlar bu konuda zorlanmalıdır. Nevüslü çocuklar genelde çok güçlü ve cesaretli olmaktadırlar.

Birçok çocuk sıradan ya da özel yapım mayo giyerek yüzmeye gidebilir. Küvet tipi nevüsler için Aquatars (Quik Sew Pattern 1995), gövde nevüslerı için ise Leotards veya dalış kıyafetleri işe yaramaktadır. Büyük beden tişörtler (Kwik Sew Patterns 1830) ve hawai pareoları ve muumularından (Paulo Pattern, PO BOX 11254, Honolulu, HI 96823) mükemmel mayolar yapılmaktadır.

Normal ya da özel dikilen elbiselerle bale, dans ve spor yapmak da mümkündür. Liseden sonra alay etmeler azalsa da ergenlik zor bir dönemdir. Günümüzde evde öğrenim de seçenekler arasındadır. Büyük benli insanlar mümkün olduğunca normal yaşamak için düzenlemeler yapabiliyorlar. Hatta bazıları “normal” bir insandan daya iyi bir hayata sahip olduğuna inanıyor.

Ebeveynler enfekte bir çocuğun doğumundan sonra bir dermatolog tarafından sağlık kontrolünden geçirilmelidirler. Bir plastik cerraha da danışmak mümkündür. Günümüzde benlerin tedavisinde üzerinde fikir birliğine varılmış bir yöntem olmadığı için, doktorların fikirlerinde farklılıklar olduğunu göreceksiniz. Şüphe ettiğinizde birden fazla kişiye danışın.

Bir nevüs, ayda bir defa evde, 6–12 ayda bir defa da doktor tarafından kontrol edilmelidir. Değişiklik görüldüğünde karşılaştırma yapmak için detaylı deri fotoğrafları çekilebilir.

Tıbbi fotoğrafçılar, fotoğraf çekiminde genellikle standart bir teknik kullanır. Fakat bunlar derideki değişimleri yakından incelemeye yetecek kadar detaylı değildir. Nevüslü bir kişi daha detaylı çekilmiş deri fotoğraflarını elinde bulundurmalıdır.

Büyük bir nevüs ve satelitleri olan biri için bazen tüm vücudun yaklaşık 100 detaylı fotoğrafına ihtiyaç duyulur. Fotoğraf çektirmekten rahatsız olanlar başka bir şehirdeki fotoğraf stüdyolarına başvurabilirler.

Birçok fotoğraf stüdyosu tıbbi fotoğrafçılığın gerekliliğinin farkındadır.

Yeni ve pahalı bir teknik olan “ben haritası” yöntemi de mevcuttur. Derinin dijital fotoğrafları çekilip bilgisayara aktarılır. Programlar fotoğraflardaki değişimleri inceler. Bu yöntem özellikle sıra dışı nevüsu olan kişiler için kullanışlıdır fakat Cumartesi gecesi doktorun muayenehanesi kapalıyken fotoğrafları çıkarıp deriyi incelemek gibi eski ve ekonomik bir yöntem gibisi yoktur.

Sürekli kontrol ve tekrar kontroller yıllar içinde nevüslü bir kişi için sıkıntı verici olabilir. Fakat detaylı fotoğraflar, nevüslü bir kişiyi gereksiz yere yapılacak biyopsinin daha büyük sıkıntısından uzak tutar.

Küçük bir deri parçasının kesilip mikroskop altında incelendiği birkaç biyopsiden sonra nevüslü birçok kişi bundan sıkılıyor. Ayrıca, bu işlemlerin her biri hafif birer iz bırakmaktadır. Önemli tıbbi kayıtların kişisel kopyaları da bulundurulmalıdır.

Eksize edilmiş bir nevüsün izleri belirli aralıklarla incelenmeli, ayrıca fotoğrafları çekilmelidir.

Bu bilgi genel bir karardır. Bu bilgiye dayanarak kimse davranmamalı ve herkes congenital benlerin bakımı ve tedavi önerileri için doktoruna danışmalıdır.